29.3.2021

Hiv- ja koronapandemioiden erot – Miten stigma vaikuttaa tartunnan saaneisiin ja sairauden hoitoon?

Kuvassa kaksi suojakäsinein varustettua kättä pitelee maapalloa, jolle on puettu suojamaski. Kuvatekstissä

Hivpointin kohderyhmäasiantuntijan Teppo Heikkisen artikkelisarjan toisen osan aiheena on stigma

WHO: terveyteen liittyvä sosiaalinen stigma

  • Terveyteen liittyvä sosiaalinen stigma tarkoittaa negatiivisen yhteyden liittämistä yksittäiseen ihmiseen tai ihmisryhmään, jolla on tiettyjä ominaisuuksia ja spesifi sairaus. 
  • Henkilöitä, joilla on stigmatisoitu sairaus tai jokin muu yhteys sairauteen, voidaan eri tavoin luokitella, leimata, stereotypisoida tai syrjiä. Heitä voidaan hoitaa erikseen tai heidän asemansa voi heiketä yhteiskunnassa.
  • Kohtelu voi vaikuttaa kielteisesti myös sairastuneiden omaishoitajiin, perheeseen, ystäviin ja niihin yhteisöihin, joihin sairastunut kuuluu.
  • Korona-pandemia on herättänyt ja kiihdyttänyt sosiaalista stigmaa ja syrjintää tiettyjä etnisellä taustalla olevia ihmisiä kohtaan, samoin kuin myös ketä tahansa kohtaan, joiden uskotaan olleen kosketuksissa virukseen.

Stigma – vaikutus erityistä hivin kohdalla

WHO:n määritelmän mukainen stigma, rodullistaminen sekä rasistinen syrjintä alkoi näkymään koronapandemian alussa talvella 2020 eri puolilla maailmaa aasialaisia, aasialaistaustaisia ja erityisesti kiinalaisia ja kiinalaistaustaisia kohtaan. Näkyvimmin rasistista retoriikkaa käytti presidentti Trump, joka toistuvasti puhui kiinalaisviruksesta viitatessaan koronaan. Tämän artikkelisarjan ensimmäisessä osassa mainittu historioitsija Paul M. Renfro toi artikkelissaan Washington Post -sanomalehdessä 6.4.2020 esiin hivin ja aidsin kanssa eläneiden ihmisten kokeneen ja yhäkin kokevan sellaista stigmaa ja halveksuntaa, jota koronatartunnan saaneet eivät ole toistaiseksi joutuneet kohtaamaan. Renfro arveli em. artikkelissaan tilanteen kuitenkin mahdollisesti muuttuvan, jos presidentti Trump avustajiensa kanssa jatkaa koronaviruksen rodullistamista ja jos poliitikot molemmista USA:n puolueista päätyvät kannattamaan voittoa tavoittelevaa yksityistä terveydenhoitojärjestelmää, joka etuoikeuttaa maksukykyiset ihmiset.

Renfron ei voinut mielestäni olla enemmän oikeassa, jos ajattelee niitä presidentti Trumpin lausuntoja, joissa hän hoki ennen presidentinvaaleja itse koronasta selvinneenä ”We have amazing medicins”, joiden avulla koronaongelma olisi hoidettavissa. Sanoisin, että tässä voi olla Trumpin kanssa samaa mieltä, mikäli ei jatka lausetta ”and these medicins are only for the rich”. Nähtäväksi jää, saako presidentti Biden muutettua Yhdysvaltojen terveyspolitiikkaa yhdenvertaisempaan suuntaan. 

Stigma vaikuttaa siihen, mitä ja miten tartunnan saaneista kirjoitetaan mediassa

Stigman suhteen voidaan sanoa, että koronakriisi eroaa hiv-/aidskriisistä merkittävästi sen suhteen, miten tartunnan saaneita kriisien alkuaikoina kohdeltiin ja miten heistä kirjoitettiin mediassa. Merkittävä ero on ollut siinä millaiseksi mediarepresentaatio tartunnan saaneista tai tartuntariskissä olevista muodostui.

Jo keväällä 2020, melko pian, kun koronatartuntoja alettiin todeta rikkaissa länsimaissa, alkoi ilmestyä kertomuksia julkisuuden henkilöiden koronatartunnoista ja miten osansa kärsien tai sankarillisesti he olivat selvinneet tartunnasta ja sen aiheuttamasta sairaudesta. Useimmiten hyvin toimeentulevien julkkisten kohdalla sankarilliset tarinat on hyvä sijoittaa niihin yhteyksiin, joissa he ovat koronansa etuoikeutettuina kokeneet. Tästä on hyvin kirjoittanut antropologi Miia Halme-Tuomisaari kirjassaan Kaikki kotona, kun korona mullisti maailmamme.

Kuitenkin julkisuuden henkilöiden lisäksi mediassa on ollut myös tavallisten ihmisten korona-tarinoita omilla nimillä ja valokuvilla. Kun hiv-tartuntoja alettiin todeta Yhdysvalloissa 40 vuotta sitten, oli tilanne täysin erilainen. Julkisuudessa hiv-tartunnan saaneet, jotka olivat pääasiassa homomiehiä, eivät saaneet juurikaan sympatiaa, vaan heitä stigmatisoitiin, syrjittiin ja useassa yhteydessä median välityksellä heidän kerrottiin ansainneen itse tartuntansa.

Hiv koskettaa tiettyjä ihmisryhmiä enemmän kuin väestöä keskimäärin

Rahoituksen saaminen hiv/aids-tutkimukseen, lääkkeiden kehittämiseen ja hivin ennaltaehkäisytyöhön oli hiv-pandemian alussa 1980-luvulla vaikeaa. Tilanne ei ole hivin 40-vuotisesta historiasta huolimatta vielä ohi, vaan jatkuu edelleen monilta osin samantapaisena. Esimerkiksi Daily Mail -sanomalehden (20.10.2020) mukaan rahoitus hivin ennaltaehkäisyyn homo- ja bimiehille sekä transnaisille on maailmanlaajuisesti vain murto-osa siitä, mitä sen pitäisi olla.

Lehdessä viitataan hollantilaiselta hiv-hyväntekeväisyysjärjestö Aidsfonds:lta saatuun tietoon, että vaikka noin yksi viidesosa uusista hiv-tartunnoista todetaan homo- ja bimiehillä, oli heille osoitettu vain 1% 57 miljardin dollarin globaalista rahoituksesta viruksen hoitamiseksi ja tartuntojen ennaltaehkäisemiseksi vuosina 2016-2018. Daily Mail -lehdessä tilanteen mainitaan olevan homo- ja bimiesten kohdalla huonoin Latinalaisessa Amerikassa, jossa heidän osuutensa uusista hiv-tartunnoista oli 40% vuonna 2018, mutta rahoitusta heille osoitettiin vain 0,5% vuosina 2016-2018. Maailmanlaajuisesti vielä huonommin ovat asiat transihmisten kohdalla, sillä heillä uusista tartunnoista on noin 1%, mutta rahoituksesta heille suunnattuihin ohjelmiin on osoitettu vain 0,06% niistä varoista, jotka on kanavoitu 135:n alhaisen tai keskitulon maihin. 

Vaikka tilanne rikkaissa länsimaissa on pääasiassa toisin, voi yhä vuosikymmenien jälkeen sanoa, että globaalilla tasolla edelleen vähät välitetään haavoittuvimmassa asemassa olevien ihmisryhmien hiv-tartunnoista. Lisäksi hivin ennaltaehkäisytyötä tekevät tahot, YK mukaan lukien, ovat todenneett hivin ja aidsin ennaltaehkäisytyön vaikeutuneen korona-aikana. Monissa maissa hiv-testiin tai hiv-hoitoihin pääseminen on vaikeutunut. 

Myös monessa rikkaassa länsimaassa tilanne ei ole suinkaan vielä yhdenvertainen, vaan esim. Yhdysvalloissa musta- ja latinoväestö sekä köyhät ovat muuta väestöä selvästi haavoittuvammassa asemassa hivin suhteen. Netissä ilmestyvän The Hill -sanomalehden (18.12.2020) mukaan hiv vaikuttaa yhä suhteettomasti USA:ssa mustaan väestönosaan. USA:n väestöstä 13% on mustia, mutta heillä todetaan uusista hiv-tartunnoista 43% ja 44% aids-kuolemista. Lisäksi kaikista uusista tartunnoista 26% todetaan mustilla homo-, bi- ja muilla miehillä, joilla on seksiä miesten kanssa. Kaikista hälyttävin tilanne on transnaisilla, sillä arvion mukaan jopa 44 %:lla mustista transnaisista olisi hiv-tartunta. 

Hiviin sairautena liittyy maailmanlaajuisesti merkittäviä rodullistamiseen ja rasismiin sekä hetero- ja sukupuolinormatiivisuuteen kytkeytyvää epätasavertaisuutta. Näiden asioiden kriittinen arviointi ja purkaminen yhteiskuntien eri tasoilla ja myös lääketieteessä tuleekin olla keskeinen osa hiviin liittyvää työtä, mikäli hiv-pandemia aiotaan todella voittaa. Hiv on keskeisesti yhteiskunnallinen sairaus.

Hiv ei kiinnostanut valtiovaltaa USA:ssa vuosiin – lehdistötilaisuudessa naureskeltiin asialle

Virallisten toimijoiden, kuten valtioiden hallintojen ja virastojen taholta tapahtunut hivin ennaltaehkäisytyö ja tutkimukseen panostaminen ei alkanut totisesti samanlaisella intensiteetillä kuin miten se tapahtui koronaviruksen kohdalla. Koronaviruksen kohdalla tutkimus on ollut massiivista ja ennaltaehkäisytoimiin panostaminen erittäin laajamittaista suurimmassa osassa maailmaa. Sen sijaan, kun ensimmäiset tiedot hivistä julkaistiin New York Native -sanomalehdessä 18. toukokuuta 1981, kesti lähes puolitoista vuotta ennen kuin asiaa päästiin käsittelemään presidentti Reaganin lehdistötilaisuudessa Valkoisessa talossa lokakuussa 1982.

Tilaisuudessa toimittaja Lester Kinsolving kysyy Reaganin lehdistösihteeriltä Larry Speakesilta ”hirvittävästä uudesta aids-nimisestä taudista, joka tuhosi homoyhteisön”. Speakes kysyy ensin Kinsolvingilta mikä aids on, ja Kinsolving vastaa, että se tunnetaan ”homoruttona”. Yleisö nauroi ja Speakes vastasi kysymykseen ”Minulla ei ole sitä, onko sinulla?” Yleisö puhkesi jälleen nauruun ja Speakes alkoi vitsailla, että Kinsolving saattaisi itse olla homo yksinkertaisesti siitä syystä, että hän tiesi taudista. Medialle suunnatussa tilaisuudessa ei saatu syntymään minkäänlaista asiallista keskustelua vaan naureskelu jatkui ja lopulta lehdistösihteeri Speakes myönsi, että kukaan Valkoisessa talossa, Reagan mukaan lukien, ei tiennyt mitään aids-epidemiasta. 

Lehdistötilaisuus on dokumentoitu slate.com/blogs:ssa vuonna 2015. Blogin yhteydessä on tilaisuudesta myös video, joka on niin järkyttävää kuunneltavaa ja katseltavaa, etten suosittele kaikille siihen tutustumista. Mutta niille, jotka videon katsovat, suosittelen rakentamaan mielikuvissaan koronaan liittyvän tiedotustilaisuuden esim. jonkun maan presidentin toimesta ensi kesänä. Mahtaisiko asenne tilaisuudessa olla sama ja naurattaisiko korona ja siihen liittyvät tilanteet journalisteja yhtä paljon kuin hiviin ja aidsiin liittyvät asiat naurattivat Valkoisessa talossa syksyllä 1982? No, vastausta tähän ei tarvitse miettiä, sillä tiedämme jo nyt, että asiat ovat koronan kohdalla menneet eri tavalla kuin ne menivät hivin kohdalla.

Silence = Death – hivin ennaltaehkäisytoimet käynnistyivät aktivistien toimesta

Historioitsija Renfron mukaan kesti syyskuuhun 1985 ennen kuin presidentti Reagan ensimmäisen kerran edes mainitsi julkisesti sanan aids ja piti ensimmäisen puheen aiheesta vasta vuonna 1987. Julkinen rahoitus hivin ennaltaehkäisyyn, tutkimukseen ja lääkityksen kehittämiseen myöhästyi useilla vuosilla ja ihmisiä kuoli tuhansittain täydellisen välinpitämättömyyden ja homovastaisen kristillisoikeistolaisen konservatiivisen politiikan vuoksi. Ja näin siis tapahtui maassa, jonka kautta hiv/aids tuli tietoisuuteen ja jonka politiikka on hyvin presidenttivetoista.

Kun presidentti USA:ssa vaikeni, tulikin hiv/aids-aktivistien yhdeksi iskulauseeksi Silence = Death, ja tämän politiikan avulla vaikeneminen vähitellen murrettiin. Hivin ennaltaehkäisytoimet ja vaatimukset lääkehoidon kehittämiseksi ja rahoittamiseksi eivät tapahtuneet Yhdysvalloissa valtiovallan, vaan seksuaali- ja sukupuolivähemmistöaktivistien toimesta. 

Teppo Heikkinen, kohderyhmäasiantuntija, Hivpoint

Lue artikkelin 1. osa Hiv ja korona – pandemiat kannattaa hiihtää eri latuja