1.9.2022

Apinarokon sairastanut: “Se oli ahdistavaa, kun ei tiennyt mitä oireita seuraavaksi ilmenee.”

Suojakäsinein peitetyt kädet, jotka pitävät näyteputkiloita. Putkiloissa lukee monkeypox virus, taustalla lomakepapereita.

Apinarokon sairastanut henkilö antoi haastattelun Hivpointille. Tässä jutussa hän kertoo, miten sairaus hänen kohdallaan eteni ja miten sairauden hoito toteutui terveydenhuollossa.

Miten sait tietää sairastavasi apinarokkoa? 

Mulla oli seksiä kolmen kimpassa ja toinen seksikumppaneistani ilmoitti, että hänellä oli noussut muutaman päivän päästä kuume. Mietin, että olisikohan hänellä korona.  

Parin päivän päästä aloin itsekin saamaan oireita, kuten kurkkukipua. Jonkin ajan päästä seksikumppanini sai iho-oireita ja alkoi epäilemään apinarokkoa. Otin yhteyttä terveydenhuoltoon ja sieltä sanottiin, että apinarokkoa ei voida sulkea pois. Kuitenkin, kun nenäni alkoi vuotamaan, niin olin melko varma, että perusflunssasta on kyse. Tein myös koronatestin, joka oli negatiivinen. Mietin myös, että kyseessä voisivat olla hivin ensioireet, mutta koska olen prepillä, niin tiesin hiv-riskin olevan olematon. 

Viikko kurkkukivun alkamisesta sain korkean kuumeen ja samoihin aikoihin toinenkin seksikumppanini otti yhteyttä ja kertoi, että hänelläkin on iho-oireita. Otin yhteyttä päivystysapuun, josta minut ohjattiin sukupuolitautien poliklinikalle, jossa apinarokkoa voidaan testata. Sieltä sanottiin, että testi voidaan ottaa ainoastaan ihomuutoksista. Seuraavana oireena minulle tuli kasvoihin pieniä näppylöitä, ikään kuin finnejä tai karvatupen tulehduksia. Minulle kerrottiin, että niitä on ollut muillakin apinarokkoon sairastuneilla. Lääkäri ei saanut näistä ihomuutoksista testillä positiivista tulosta.  

Samoihin aikoihin aloin tuntemaan peräsuolessa kipua ja hakeuduin uudestaan sukupuolitautien poliklinikalle. Lääkäri otti näytteen peräaukosta ja se osoittautui positiiviseksi. Näytteen ottaminen tuntui todella kivuliaalta. Tuloksen saamisessa kesti muutama päivä.  

Minulle kerrottiin, että jos apinarokko on tarttunut seksitilanteessa, todennäköisyys sille, että on saanut muitakin seksitauteja, on aika iso ja että mitä enemmän on seksipartnereita, sen todennäköisempää on, että saa apinarokon. Muut seksitaudit voivat hankaloittaa apinarokon diagnostiikkaa. 

Oliko sinulla tietoa apinarokosta ennen omaa sairastumista? 

Kyllä, olin lukenut jonkin verran apinarokosta ja tiesin, että Suomessa oli ollut yksittäisiä tapauksia. Apinarokko oli kuitenkin minulle vieras ja uusi asia. Tiesin yhden tutun, joka oli sairastunut. 

Kun soitit päivystysapuun ja sait neuvoja, koitko kohtelun ja palvelun asialliseksi? 

Kyllä, päivystysavussa asia hoidettiin nopeasti ja otettiin yhteyttä oikeisiin tahoihin. Toki sukupuolitautien poliklinikalla huomasi, että apinarokko on heille uusi asia ja esimerkiksi ohjeet lähikontaktien informoimiseen olivat puutteelliset ja ristiriitaiset. 

Miten apinarokon tartunnanjäljitys hoidettiin kohdallasi? 

En ollut harrastanut seksiä kenenkään kanssa tartunnan jälkeen, eli ei ollut tarvetta informoida sen osalta ketään. Terveydenhuollosta ei ohjeistettu kertomaan muulle lähipiirille. Tämähän on nyt varmasti muuttunut, kun THL on päivittänyt ohjeistuksiaan.  

Miten sinua ohjeistettiin toimimaan apinarokon tartunnan toteamisen jälkeen? 

Minua ei asetettu viralliseen karanteeniin. Sain ohjeistuksen, olla niin vähän kontaktissa kehenkään kuin mahdollista, niin kauan, kun on oireita. Mikäli on aivan pakko liikkua ihmisten ilmoilla, niin ihoalueet, joissa on ihomuutoksia, tulisi peittää ja käyttää maskia. Uskon, että ohjeistukset ovat tästä tarkentuneet. 

Mitä sen jälkeen tapahtui, kun sinulla oli todettu apinarokko? 

Jouduin käyttämään minulle sukupuolitautien poliklinikalla määrättyä voidetta useita kertoja päivässä ja lisäksi pyysin lääkäriä kirjoittamaan reseptin tulehduskipulääkkeisiin. Lääkäri kertoi minulle, että tilanne ei luultavasti tästä pahene ja hän uskoi, että pärjään tulehduskipulääkkeillä.  

Kipu peräaukossa kuitenkin paheni päivä päivältä ja oli lopulta niin kovaa, että sekä istuminen että makaaminen tekivät todella kipeää. Kun kipu kävi sietämättömäksi, soitin terveyskeskukseen. Koin terveyskeskuksesta saamani palvelun tylyksi. Minulle tuli olo, että olen kuulustelussa. En kuitenkaan osaa arvioida johtuiko tyly kohtelu apinarokosta.  

Minulle määrättiin terveyskeskuksesta suuri määrä vahvoja opiaattipohjaisia kipulääkkeitä, joista ei kuitenkaan ollut kipuihin oikeastaan minkäänlaista apua – lähinnä niistä tuli sekava olo. Terveyskeskuksesta neuvottiin hakeutumaan päivystykseen, mikäli kipulääkkeet eivät auta.  

Jouduin jo saman päivän aikana hakeutumaan kovien kipujen takia päivystykseen. Kerroin heti sairastavani apinarokkoa ja otin itse eristyksen tarpeen puheeksi päivystyksen henkilökunnan kanssa. Minut kuitenkin ohjattiin odottamaan yleiseen odotustilaan ja käyttämään yleisiä wc-tiloja. Tuntien odottelun jälkeen tapasin lääkärin, joka hoiti asiani viidessä minuutissa. Sain paikallisesti käytätettävää puuduttavaa geeliä, josta sain kaipaamani avun sietämättömiin kipuihin. 

Saiko kukaan lähipiiristäsi sinulta tartunnan? 

Ei saanut ja niinhän se näyttää olevan tässä sairaudessa, että se vaatii läheisen kontaktin, kuten seksikontaktin. Elin kuitenkin ihan tavallista elämää silloin, kun en vielä tiennyt sairastavani apinarokkoa ja luulin, että minulla on lievä flunssa. 

Oletko parantunut apinarokosta täysin? 

Pahinta apinarokon sairastamisessa olivat kivut, mutta henkisesti raskain vaihe alkoi, kun iho alkoi parantua ja peräaukon kivut helpottivat, niin tuli uudenlaisia oireita. Tunsin oloni todella uupuneeksi, koin huimausta ja minulla oli niin sanottua aivosumua. Olen kuullut samantyyppisistä oireista muiltakin apinarokkoa sairastaneilta. Se oli myös ahdistava osuus, kun ei tiennyt mitä oireita seuraavaksi ilmenee. 

Tartunnasta on nyt kuusi viikkoa, enkä ole vieläkään täysin toipunut. Tulee mieleen, että toipuvatko peräaukon limakalvot koskaan täysin. Minulla on ollut neuropaattista kihelmöintiä kasvoissa kohdissa, joissa oli ihomuutoksia. Onneksi ulkonäköön ei jäänyt pysyviä jälkiä. 

Minkälaista apinarokkoviestintä mielestäsi on ollut valtakunnallisessa mediassa? 

Mielestäni ongelma on ollut, että on julkisesti sanottu kaikkien Suomessa todettujen tapauksien olleen miehillä, joilla on seksiä miesten kanssa. Tällä on varmaan yritetty rauhoittaa ihmisiä, joita asia ei kosketa, esimerkiksi pienten lasten vanhempia. Mutta siinä ei ymmärretä, että näin sanoessa annetaan ymmärtää, että ne, jotka ovat vaarassa, eli homomiehet, niin heidän terveydellään ei ole niin väliä.  

Mielestäni on kuitenkin tärkeää kertoa, keitä apinarokko tällä hetkellä erityisesti koskettaa ja ohjeistaa heitä hakemaan tietoa ja ehkäisemään tartuntoja. On tärkeää, että ei luoda tilannetta, jossa apinarokosta ei voi puhua julkisesti paljastamatta seksuaalista suuntautumistaan ja seksikäyttäytymistään. Apinarokkoon liitetty stigma nostaa myös kynnystä hoitoon hakeutumiseen, mikä taas aiheuttaa sen, että tautitapausten todellista määrää ei tiedetä. Sillä, miten viestitään, on vaikutusta stigmaan. Tosiasioita ei tule kuitenkaan kiistää. Ongelmallista on mielestäni, että on aktivisteja, joiden mielestä totuus pitäisi piilottaa. 

Pelko on myös, että esimerkiksi pienten lasten vanhemmat eivät voi tavata homoystäviään apinarokon pelossa ja että homoja syytetään taudin leviämisestä, minkä seurauksena viharikokset homoja kohtaan lisääntyvät. Sellaisesta on jo maailmalla viitteitä. 

Mitä haluaisit sanoa terveydenhuollon ammattilaisille, jotka kohtaavat apinarokkoa työssään? 

Olisi tärkeää, että terveydenhuollon ammattilaiset saisivat tietoa apinarokosta, etenkin suurissa kaupungeissa. Valitettavasti todellisuus on se, että ihmisten itse pitää ottaa selvää sairauksistaan. Pitää myös olla ymmärtäväinen sen suhteen, että sairauksia on ihmisillä tuhansia ja kun tulee uusia infektiotauteja, niin menee hetki ennen kuin niitä osataan hoitaa. 

On hyvä myös tiedostaa, että niin sanottu lievä sairaus voi olla kantajalle erittäin rankka. Herkillä alueilla olevat rokkomuodostelmat voivat olla todella kivuliaita. Eikä vielä tiedetä apinarokon mahdollisista pitkäaikaisseurauksista vaan aika näyttää. 

Lue lisää apinarokosta täältä >>

Päivittyvää tietoa Euroopan apinarokkotilanteesta löydät täältä >>