”10 vuoden ajan elin painajaisessa, jossa välillä jopa toivoin kuolevani, sillä kaikki seurustelukumppanini, joille kerroin hiv-positiivisuudestani, jättivät minut, nauroivat minulle ja juorusivat minusta selkäni takana, jopa vauvani isä. Kahteen vuoteen en kertonut kenellekään, ja tunsin olevani tosi yksinäinen.”
Tämä tarina ei ole ainutlaatuinen, ainoa raju kokemus hylätyksi tulemisesta sen jälkeen, kun hiv-positiivinen on kertonut sairaudestaan kumppanille.
”Ensimmäinen kokemus kertomisesta kumppanille oli, että kumppanini lakkasi puhumasta minulle, ja jätti minut välittömästi. Toinen kokemus oli, että kumppani sanoi olevansa ok hiv-positiivisuuteni kanssa, mutta myöhemmin totesi, ettei voi statukseni vuoksi mennä kanssani naimisiin, vaan on löytänyt toisen elämänkumppanin.”
Tuoreen pohjoismaisen kyselytutkimuksen 2024 mukaan (n=4000, suom. 1000) suomalaisista 70 % ei menisi naimisiin hiv-positiivisen kanssa.
Mitä on stigma?
Hiviin liittyvä stigma on ennakkoluuloihin, pelkoihin tai häpeään perustuvaa negatiivista leimautumista, joka kohdistuu yksilöön tai ryhmään hiv-tartunnan perusteella. Stigma voi johtaa erilaisiin leimauttaviin kokemuksiin, kuten välttämiskäyttäytymiseen, nimittelyyn, sosiaaliseen hylkäämiseen ja syrjintään.
Moni kokee, että hiv-positiivisuus on vaikuttanut merkittävästi romanttisiin ihmissuhteisiin ja sopivan kumppanin löytämiseen
Stigma Index -kyselytutkimus vahvistaa tosiasian hiv-positiivisten kokemista haasteista ihmissuhteissa. 45 % haastatelluista hiv-positiivisista kokee, että hivillä on ollut vaikutusta kykyyn löytää rakkautta ja 42 %:lla kykyyn muodostaa läheisiä ja turvallisia ihmissuhteita. 18 % oli jopa tehnyt valinnan olla harrastamatta seksiä.
”Kyllä se hiv on usein punainen vaate mahdollisen kumppanin silmissä.”
”Vakituisen kumppanin etsiminen on oikeastaan jäänyt taka-alalle.”
”Hiv-positiivisuus on vaikuttanut sopivan kumppanin löytymiseen, koska minun on vaikea tietää, välittääkö kumppani oikeasti ja todella ymmärtää minua, eikä käytä hiv-positiivisuuttani minua vastaan, kun suhteessa tulee eteen haasteita.”
Hivistä kertomista jarruttaa usein pelko muiden ihmisten reaktioista, selän takana puhumisesta ja torjutuksi tulemisesta
Hivistä kertomisen pelko ei valitettavasti ole vielä tänäkään päivänä turha, sillä suuri osa hiv-positiivisista on kokenut epäasiallista kohtelua tai syrjintää niin perheessä, lähisuhteessa, lähipiirissä, terveydenhuollossa, työpaikalla ja opiskeluympäristössä hiv-statuksensa johdosta. Stigma Index -kyselytutkimuksen mukaan 35 % hiv-positiivisista oli saanut tietoon muiden kuin perheenjäsenten juoruavan tai sanovan syrjiviä kommentteja. 31 % oli kokenut sanallista ahdistelua, huutamista tai mollaamista ja 22 % kiristämistä hiv-statukseen liittyen.
Pelko muiden ihmisten negatiivisista reaktioista ja hylätyksi tulemisesta saattaa ikävimmillään johtaa siihen, että hiv-positiivinen ei edes uskalla lähteä suhteeseen.
”Ei ole suhteita, en edes etsi kumppania. Hiv on pääasiallinen syy kumppanin puuttumiseen, mutta melkein yhtä suuri syy on se, että viihdyn omassa elämässä ja olen suurimman osan elämästäni elänyt yksin. Mieluummin yksin kuin epätyydyttävässä suhteessa.”
Stigma vaikuttaa olennaisesti hiv-positiivisuudesta kertomiseen. Valtaosa hiv-positiivisista kokee vaikeana kertoa muille ihmisille hiv-statuksestaan. Stigma Index –kyselyn mukaan näin oli 72 % kohdalla.
”Kovin moni ei tiedä hiv-positiivisuudestani, sillä en halua tulla kohdelluksi ihmisten ennakkoluulojen ja stereotypioiden mukaisesti tai jopa syrjityksi. Parempi pitää asia salaisuutena.”
”Vuosia vain kumppanini ja läheinen ystäväni tiesivät hivistä. Heille, jotka eivät välittäisi siitä, että minulla on hiv, ei ole tarve kertoakaan. En myöskään koe mukavaksi kertoa vanhemmilleni tai sisaruksilleni, koska en odota heiltä erityistä tukea. Myös heidän huolestuttamisensa on viimeinen asia, jota haluan.”
Hivistä kertominen voi kuitenkin olla helpottava kokemus – sillä voi olla myös laajempia yhteiskunnallisia merkityksiä
Suurimmalla osalla hiv-tartunnan saaneista on sekä hyviä että ikäviä kokemuksia ihmissuhteiden muodostamisesta ja hivistä kertomisesta. Osa hiv-positiivisista pystyy olemaan avoimia jo tutustumisvaiheessa, kun toiset eivät kykene kertomaan sairaudestaan edes läheisilleen. Osa kokee, että kertominen on lopulta ollut helpottava kokemus. Stigma Index -tutkimuksen mukaan puolet hiv-positiivisista kokee hivistä kertomisen olleen myönteinen kokemus. Suurin osa sai myös tukea läheisiltä, kun hiv-status tuli tietoon. Osalla hivistä kertominen helpottuu vuosien myötä.
Hivistä kertominen ei ole helppoa, eikä pakkoa tai yhtä oikeaa aikaa kertomiselle ole. Kuitenkin kertomisella voi olla monia hyviä puolia.
”Rakastan kertoa hivistä muille, koska se antaa ihmisille mahdollisuuden oppia ja vastaanottaa tietoa. Samalla huomaan, kuinka paljon he todella välittävät ja millainen on ihmisen todellinen luonto, kun olen päässyt kertomaan hivistä.”
Tietoisuuden lisääminen on yksi keskeinen tapa vähentää stigmaa, mutta se ei yksistään riitä
Pohjoismaisen kyselytutkimuksen mukaan 81 % suomalaisista häiritsisi seksikumppanin hiv-positiivisuus tai he eivät missään nimessä ryhtyisi seksiin hiv-positiivisen kanssa.
Hiviin liittyvän stigman vähentäminen on moniulotteinen haaste, joka vaatii niin yhteiskunnallista, lainsäädännöllistä ja yksilötason muutosta.
Tieto siitä, että toimivalla hiv-lääkityksellä oleva henkilö ei voi tartuttaa hiviä seksin välityksellä (U=U: Undetectable = Untransmittable), on merkittävä askel stigman vähentämisessä. Tämän tiedon laaja jakaminen poistaa vanhoja pelkoja ja väärinkäsityksiä hivistä, edistää hiv-positiivisten itseluottamusta ja hyvinvointia, kannustaa ihmisiä hiv-testeihin ja hoidon piiriin sekä vähentää hivin leviämistä.
”Alussa minulla oli vaikeuksia aloittaa ihmissuhteita pelon ja häpeän takia. Kun opin U=U:sta (lyhenne, joka viittaa siihen, että toimivalla hiv-lääkityksellä oleva ei voi tartuttaa hiviä seksin välityksellä ilman kondomia) minusta tuli itsevarmempi. Kuitenkin puolet elämästäni luulin, että minulla on heikommat mahdollisuudet löytää itselleni sopivaa kumppania.”
Tietoisuuden lisääminen ei yksistään riitä. On myös tarpeen parantaa lainsäädäntöä ja sen soveltamista niin, että tutkimuksissa todennettu tieto otetaan huomioon esimerkiksi rikosoikeudellisissa kysymyksissä, lain tulkinnassa ja syrjintätapauksissa. Suomessa on myös yhdenvertaisuuslaki, jonka toteutumista on valvottava, syrjintätapauksiin puututtava ja varmistettava, että hiv-positiivisilla on samat oikeudet ja mahdollisuudet kuin muilla.
Lisäksi on merkittävää, että meillä on aktiivisia hiv-positiivisia, jotka tuovat äänensä kuuluviin ja antavat kasvonsa hiv-tartunnan kanssa elämiselle, mikä auttaa murtamaan stereotypioita ja stigmaa. Hiv-positiiviset esikuvat ja yhteisöjen tarjoama tuki lisäävät hiv-positiivisten osallisuutta yhteiskuntaan ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Järjestöjen antama ammatillinen tuki puolestaan auttaa hiv-tartunnan saaneita kriisitilanteissa ja kohtaamaan arjen ja ihmissuhteiden haasteita. Järjestöt myös tekevät vankkumattomasti vaikuttamistyötä hiv-positiivisten oikeuksien puolesta.
Emme voi myöskään tarpeeksi korostaa yhteiskunnan jokaisen jäsenen vastuuta stigman purkamisessa. Tämä edellyttää jatkuvasti omien ennakkoluulojen ja asenteiden kriittistä tarkastelua ja avoimuutta oppia uutta hivistä.
On selvää, että yhteiskunnassa on tehtävä pitkäjänteistä työtä monella tasolla stigman vähentämiseksi, jotta haitalliset rakenteet saadaan purettua ja hiv-positiiviset voivat elää yhdenvertaista ja arvokasta elämää.
Positiivisten tarinoiden esiin tuominen, tietoisuuden lisääminen ja kaikkien osallistuminen ennakkoluulojen purkamiseen ovat avain parempaan tulevaisuuteen.