“Hei! Nimeni on Maya, olen 41-vuotias, elän elämää, josta nautin, ja minulla on paljon rakkaita ystäviä. Treenaan, mutta minun on motivoitava itseäni kovasti, jotta jaksaisin. Viihdyn kotona, luen paljon ja pelaan videopelejä. Rakastan eläimiä, mutta olen erityisen hulluna kissoihin ja lehmiin. Rakastan kahvia, kokis zeroa, ”salted caramel” -juustokakkua, Red velvet -kakkua, kylmäsavulohta ja melkein jokaista juustoa maailmassa. Rakastan lämpimiä kesäpäiviä, ukkosmyrskyjä, metsiä ja merta. Rakastan sitä, kuinka vapaa olen. Olen myötätuntoinen, ulospäinsuuntautunut, ystävällinen, uskollinen ja minulla on hiv-tartunta.” Näin olen kuvaillut itseäni, kun minua on pyydetty kertomaan itsestäni. Hiv on vain yksi puoli minusta, se on vain asia monien muiden joukossa. Hiv on osa kokonaisuutta, joka tekee minusta juuri minut.
Sain kuulla sairastavani aidsia
Oli kylmä talvi ja vuosi 2020, kun kuulin ensimmäisen kerran olevani hiv-positiivinen. En tuolloin saanut ainoastaan hiv-diagnoosia, vaan sain tietää myös sairastavani pitkälle edennyttä aidsia. Minulla oli useita aidsiin liittyviä infektioita: keuhkokuume (pcp), sytomegalovirus silmissäni ja selkärangassani, herpes, ihottumaa, hiukseni irtosivat ja minun oli vaikea puhua ja liikkua. En voinut syödä ja kehoni tuntui puutuneelta. Se, että kuulin sairastavani aidsia oli varmasti pelottavin asia, jonka olin itsestäni koskaan kuullut ja olin luonnollisesti erittäin järkyttynyt. Minut otettiin sisään sairaalaan infektio-osastolle ja aloitin hiv-hoidon välittömästi. Ensimmäiset päiväni sairaalassa sisälsivät useita verikokeita, lääkärin tarkastuksia, keskusteluja hoitohenkilökunnan kanssa, paljon pillereitä ja happiviikset, jotka auttoivat minua hengittämään. Ruon nieleminen oli kovan työn ja tuskan takana, tiesin kuitenkin, että syöminen oli tärkeää, jotta kehoni vahvistuisi ja siksi pakotin itseni syömään jokaisen aterian viimeiseen muruun saakka.
Kiitollisuuden tila
Sain lääkäreiltä ja sairaanhoitajilta mitä välittävintä, ammattitaitoisinta ja rakastavinta hoitoa. Infektio-osaston hoitohenkilökunta kohteli minua hämmästyttävän hyvin, en tule unohtamaan sitä koskaan. He selittivät minulle, että tilani oli erittäin vakava ja että jos minua ei olisi tuotu ensiapuun, en todennäköisesti olisi selvinnyt hengissä seuraavaan viikkoon. Tämän kuuleminen muutti kaiken. Shokkitilasta hyppäsin suoraan kiitollisuuden tilaan. Olin kiitollinen jumalalle siitä, että hän antoi minulle mahdollisuuden jatkaa elämääni, jota olin aina vaalinut ja rakastanut niin paljon. Olen kiitollinen lääkäreille ja sairaanhoitajille erinomaisesta hoidosta, ei vain lääketieteellisestä hoidosta, vaan katsekontaktista, kädestäni pitämisestä, siitä kun he juttelivat minulle, tarkistivat vointini puolen tunnin välein ja osoittivat näin tehdessään, että olin tärkeä. Toisella viikolla osastolla tunsin oloni jo paljon paremmaksi. Hiv-lääkkeet ovat todella tehokkaita, ne laskivat vereni hi-virustason hetkessä ja samanaikaisesti minun muita terveysongelmiani hoidettiin. Olin hyvää vauhtia toipumassa!
Lääkärit ja sairaanhoitajat olivat selvästi tyytyväisiä siitä, miten kehoni reagoi lääkkeisiin, mikä sai myös minut hyvin onnelliseksi. Muutaman viikon kuluttua pääsin osastolta kotiin, jatkoin lääkkeiden ottamista ja noudatin jokaista infektio-osastolta saamaani suositusta. Kun meikein vuosi oli kulunut, hoitoni muuttui YHTEEN PILLERIIN PÄIVÄSSÄ. Otan pillerin säntillisesti joka ikinen päivä loppuelämäni (tai ainakin kunnes hiviin löydetään parannuskeino).
Nyt kaksi vuotta ja kaksi kuukautta diagnoosista, voin kertoa, että olen käynyt läpi useita vaiheita, aina ei ole helppoa tulla toimeen kroonisen sairauden kanssa. Tiesin kuitenkin ensimmäisestä päivästä lähtien, että hiv ei ole kuolemantuomio, mutta krooninen sairaus vaatii muutoksia elämässä. Yksi luonteen piirteistäni on, että sopeudun helposti uusiin asioihin. Pienestä pitäen olen ottanut elämän vastoinkäymiset mahdollisuuksina kasvaa ja elämänasenteeni on aina ollut positiivinen.
Päätös paljastaa hiv-statukseni
Hiv-diagnoosin jälkeen pohdin itseäni hiv-tartunnan saaneena jatkuvasti. Mietin asiaa jokaisesta näkökulmasta. Mutta tunsin vahvasti, että sairauden salaaminen ei tehnyt minulle mitään hyvää, se sai minut tuntemaan, että hiv oli jotain, mitä minun tuli hävetä. Asia ei ole näin!!!! Minun ei tarvitse hävetä! Joten päätin paljastaa salaisuuteni maailmalle.
Tämän päätöksen tekeminen oli kuin sumun puhaltaminen pois ja painon nostaminen harteiltani. Haluan kertoa kaikesta. Haluan kertoa kaikille, että hiv ei ole sitä, mitä se oli 20 vuotta sitten. Haluan käyttää kokemustani auttaakseni muita ihmisiä kaikin mahdollisin tavoin. Haluan kehottaa ihmisiä hakeutumaan testeihin, jotta he eivät ole vaarassa sairastua yhtä vakavasti kuin minä sairastuin. Haluan näyttää kaikille, että elämä ei lopu hiviin, eikä hiv määrittele tai rajoita ihmistä. Haluan kaikkien ymmärtävän, että hiv hoidossa oleva hiv-tartunnan saanut, ei tartuta hiviä toiseen ihmiseen, koska hänen elimistössään on niin vähän virusta.
Haluan kaikkien ymmärtävän, että asiat ovat vuosien varrella muuttuneet ja tiede on kehittynyt, haluan heidän näkevän, että hiv ei ole tappava sairaus, eikä se ei ole likainen sairaus – kuka tahansa voi sairastua hiviin. Päätin ryhtyä taisteluun stigmaa vastaan, vaikka tiedän, että se ei ole aina helppoa. Tiedän myös, että tehtävää on vielä paljon. Ihmisillä on paljon väärää ja vanhentunutta tietoa niin ja tietoisuuden lisääminen on ensiarvoisen tärkeää. Jotta voisimme normalisoida hivistä puhumista, tulisi tietoa jakaa mahdollisimman monelta taholta ja eri näkökulmista. Olen täällä kertomassa tarinani. Ja kerron sen kaikille, joille vain voin.
Maya Viecili
Terveyskaveri 2022
Seuraa minua: Instagramissa @positivetalkwithmaya ja Facebookissa.