Hanna Nikkanen: Yksinäisten virus – kolme vuosikymmentä Suomen hiv-historiaa

14.3.2016

Hanna_Nikkanen_Kuvaaja_Eeva_AnundiAids on vaatinut Suomessa 30 vuoden aikana noin 300 ihmisen hengen. Se on väestön määrään nähden hyvin vähän: vähemmän kuin muissa Pohjoismaissa, 40 kertaa vähemmän kuin Yhdysvalloissa, 200 kertaa vähemmän kuin Thaimaassa. Saharan eteläpuolisen Afrikan kanssa mielekästä vertailua ei edes voi tehdä, sillä siellä aids-kuolemien tilastot jäivät jälkeen todellisuudesta jo kauan sitten.

1980-luvulla ei kuitenkaan tiedetty, että tarina kerrottaisiin meidän suomalaisten kannalta näin onnekkaasti. Ensimmäinen hiv-tartunta oli diagnosoitu Helsingissä kesällä 1983, ja seuraavina vuosina pelättiin, että tauti tappaisi jopa satojatuhansia suomalaisia ja mullistaisi yhteiskuntamme.

Suomen terveysviranomaiset olivat ensi alkuun hitaita reagoimaan uuden sairauden ilmaantumiseen. Moni epäili verkkaisuuden syyksi sitä, että tartunta näytti alkuvuosina koskettavan vain homomiehiä ja maahanmuuttajia – ei siis “normaaliväestöä”. Siksi alkuvuosina hoitoa, tiedotusta ja valistusta suunnitteli vain kourallinen ihmisiä. Auroran sairaalan lääkärit hoitivat potilaita, väitöskirjaa tekevä yksityislääkäri Sirkka-Liisa Valle kartoitti suurimmassa tartuntariskissä olleiden homomiesten terveydentilaa, Seta-aktiivit loivat valistusmateriaaleja ja vastasivat lukemattomiin huolestuneiden suomalaisten puheluihin. Moni sairaala käännytti hiv-positiiviset pois henkilökunnan tartuntariskiin vedoten. Kun virallisia suosituksia ei kuulunut, ratkaisut uusiin tilanteisiin löytyivät improvisoimalla.                          

Suomalainen hiv-politiikka muotoutuu

Epävarmuuden, ennakkoluulojen ja pelon ilmapiirissä viriteltiin yhteiskunnallista keskustelua siitä, miten uhkaavaan epidemiaan pitäisi reagoida. Oikeasta lähestymistavasta käydyt riidat olivat toisinaan repiviä – pelissä oli paljon, ja julkisuudessa vaadittiin nopeita toimia mahdollisia tartunnankantajia vastaan. Päättäjien oli toisaalta suojeltava tervettä väestöä, toisaalta panostettava sairastuneiden sekä ennakkoluulojen kohteiksi joutuneiden hyvinvointiin.

Vuosina 1985-1987 Suomessa tehtiin monenlaisia linjauksia: kuka saisi tehdä hiv-testejä, ja voisiko niissä käydä anonyymisti? Millaisin pakkokeinoin tartuntojen leviämistä voitaisiin estää, pitäisikö kantajat eristää tai merkitä, entä rajat sulkea?

Keskeisessä roolissa Suomen hiv-politiikan muodostumisessa oli Lääkintöhallituksen vuonna 1985 asettama asiantuntijatyöryhmä. Sen kokoonpano oli kiinnostava: mukana ei ollut vain lääkäreitä ja virkamiehiä, vaan myös muun muassa Setan edustaja sekä sosiaalietiikan apulaisprofessori, teologi Martti Lindqvist Helsingin yliopistosta. Juuri Martti Lindqvististä tuli eräänlainen ryhmän eettinen kompassi, jonka kädenjälki näkyy Suomen 1980-luvulla tekemissä valinnoissa.

“Sanktioihin ja jäljittämiseen perustuvan linjan sijaan valittiin turvallisuutta ja tietoa korostava linja”, muisteli Setaa ryhmässä edustanut Jussi Nissinen, kun Antti Järven kanssa hiljattain kokosimme aikalaismuistoja Karanteeni-kirjaamme (Siltala 2014) varten.

Valittuun vapaaehtoisuutta ja luottamusta korostavaan politiikkaan kuului muun muassa tartuntatautilain uudistus, jossa hiviä ei luokiteltu yleisvaaralliseksi taudiksi eivätkä Suomen viranomaiset – toisin kuin esimerkiksi Ruotsissa – voineet ryhtyä pakkotoimiin viruksen kantajia vastaan. Työryhmä päätyi myös suosittelemaan anonyymien testien mahdollisuutta ja hiv-testauksen järjestämistä myös terveyskeskusten ja sairaaloiden ulkopuolella.

Pehmeä linja ei miellyttänyt kaikkia: nimettömien testien ja hi-virukselle annetun kevyemmän tautiluokituksen pelättiin lisäävän tartuntojen piittaamatonta levittämistä, kun positiivisen testituloksen antaneita ei pystyttäisi jäljittämään. Toisessa vaakakupissa painoi kuitenkin huoli siitä, että moni mahdollinen tartunnankantaja ei uskaltaisi mennä lääkärin pakeille, jos hoitohenkilökunnan tiedettäisiin raportoivan potilaistaan poliisille. Silloin tartuntoja jäisi löytymättä.

Seta perustaa Aids-tukikeskuksen

“Kerran Auroran labrassa keskusteltiin ja [virologi] Jukka Suni kysyi, että miksette te setalaiset perusta omaa vastaanottoa testauksineen tukipalveluidemme yhteyteen”, Jussi Nissinen muisteli. Pian Kansanterveyslaitos lupasi Setalle testausapua, jos järjestö perustaisi matalan kynnyksen testauspisteitä. Se johti Aids-tukikeskuksen perustamiseen vuonna 1986.

Aika näyttää todistaneen, että tehdyt ratkaisut olivat oikeita. Anonyymeissa testauspisteissä löydettiin enemmän positiivisia näytteitä kuin muualla: ihmiset, joilla tartuntariski oli ollut erityisen  suuri, hakeutuivat mieluiten nimettömiin testeihin. Pelko siitä, että testatut jättäisivät tuloksensa hakematta tai muuten häipyisivät avun ulottumattomiin, ei toteutunut.

Sen sijaan Aids-tukikeskus pystyi tarjoamaan asiakkailleen jotain sellaista, mihin vakiintuneemmat terveydenhuollon toimijat eivät kyenneet. Haastateltavamme kuvasivat keskusta ystävälliseksi majakaksi ja toiseksi kodiksi hetkellä, jolloin muu maailma käänsi selkänsä. Tukikeskuksen henkilökunta saattoi lähteä nuoren asiakkaan mukaan kertomaan diagnoosista tämän vanhemmille ja istua yökausia itsemurha-ajatuksia hautovan rinnalla. Tukikeskus tarjosi asiakkailleen myös lakineuvontaa esimerkiksi työsyrjintätapauksissa.

Millaista oli elämä epidemian synkimpinä vuosina?

Kirjoitimme Karanteenin ymmärtääksemme, millaista oli elämä Suomessa hiv-epidemian synkimpinä vuosina, ennen tehoavan lääkityksen löytymistä – ja miten sairaus lopulta pysyi täällä niin hyvin kurissa. Entä millaista oli tehdä hiv-aktivismia maassa, jossa epidemia oli näin pieni?

Populaarikulttuurin hiv-kuvaukset käsittelevät usein maita, joissa hiv kosketti paljon suurempia ihmisjoukkoja. Erityisesti Yhdysvalloissa aidsin ympärille syntyi laajoja poliittisia liikkeitä. Kriisi politisoi aids-potilaiden hoitoon osallistuneita hoitajia ja lääkäreitä. Potilaat ja heidän läheisensä marssivat kaduilla lääkityksen saatavuuden vuoksi. Lukemattomat taiteilijat käsittelivät aidsia teoksissaan, ja moni kuuluisuus siihen myös kuoli.

Suomessa ei hiv-mielenosoituksia järjestetty. Kun potilaita oli vähän ja merkittävä osa heistä hajallaan ympäri maata, moni sairastunut koki yksinäisyyttä ja eristäytyi. Erityisesti suurten kaupunkien ulkopuolella asuneet, kaapissa olleet ja heteroseksuaalit jäivät hiv-diagnoosin saadessaan helposti turvaverkkojen ulkopuolelle. Osa heistä ei koskaan tavannut toista hiv-positiivista; eipä heitä juuri näkynyt julkisuudessakaan.

Ajan kuluessa huomattiin, että sekä sairastuneiden henkisen pärjäämisen että viruksen leviämisen kannalta olennaista oli se, mitä potilaalle tapahtui diagnoosin jälkeen: oliko tukea ja tietoa saatavilla, reagoitiinko mielenterveyskriiseihin?

Kun haastattelimme 1980-luvulla ja 1990-luvun alkupuolella hiv-diagnoosin saaneita suomalaisia, Aids-tukikeskuksen tarjoaman vertaistuen merkitys nousi esiin yhä uudelleen. Se pelasti henkiä.

Onnistumista seurasi hiljaisuus

1990-luvun puolivälin jälkeen tapahtuneet harppaukset lääkekehityksessä ovat tehneet hivistä hoidettavan, kroonisen sairauden. Tätä nykyä sitä verrataan usein diabetekseen. Enemmistö Suomen hiv-positiivisista päätyy silti pitämään diagnoosinsa salassa esimerkiksi suvultaan ja työtovereiltaan.

Tavallaan Suomen hiv-historialle tyypillistä ei olekaan se mediamylläkkä, jonka moni kesän 1983 elänyt muistaa. Esimerkiksi Ruotsissa aids-julkisuus oli raadollisempaa ja se jatkui pidempään. Meillä suurempi vaikutus näyttää olleen sillä hiljaisuudella, joka seurasi alkuhysteriaa. Vain hyvin harva Suomen hiv-positiivisista tuli julkisuuteen omilla kasvoillaan. Haastateltavien puutteen myötä aihe putosi pois tiedotusvälineiden tutkasta.

Suomen hiv-politiikan onnistumisella oli monia syitä. 1980-luvulla valittu humaani linja näyttää olleen oikea, ja sen lisäksi Suomea auttoi esimerkiksi vahva kansanterveysperinne ja syrjäinen sijainti.

Onnistumisella oli, paradoksaalisesti toki, myös synkkä puolensa. Kun uhkaava epidemia oli ikään kuin hoidettu pois päiväjärjestyksestä eikä aiheesta enää keskusteltu, suomalaisten enemmistön asenteet jähmettyivät 1980-luvulle. Ilmapiirinsä puolesta maamme voi yhä olla varsin torjuva paikka noin 3000 hiv-diagnoosin kanssa elävälle asukkaalleen. Syrjintää tapahtuu työpaikoilla ja terveyskeskuksissa. Suomalaiset myös käyvät eurooppalaisittain harvoin hiv-testeissä, tietävät sairaudesta verrattain vähän ja suhtautuvat turvaseksiin huolettomasti. Suomella oli aikanaan kokoaan paljon suurempi rooli aids-tutkimuksessa, mutta nyttemmin se on käytännössä lopetettu; kehitysmaissa tehtävään hiv-tutkimukseen Suomi panostaa selvästi vähemmän kuin muut Pohjoismaat.

Hiviä ympäröivä hiljaisuus on yhteiskunnallinen ongelma. Esimerkiksi syrjinnästä on ollut vaikea keskustella, kun sen uhrit eivät ole valmiita esiintymään julkisuudessa. Julkinen keskustelu tarvitsisi hiv-positiivisten ääniä, mutta harva jaksaa ottaa taakakseen tuntemattomien huutelut ja työmahdollisuuksien hupenemisen.

Nyt, kun Suomen ensimmäisestä aids-diagnoosista on kulunut yli kolme vuosikymmentä, tilanne näyttää olevan hitaasti muuttumassa. Siitä kertoo sekin, että kirjaa tehdessämme pääsimme haastattelemaan odottamattoman suurta joukkoa erilaisia hiv-positiivisia ja heidän läheisiään eri puolilta Suomea.

Teksti: Hanna Nikkanen
Kuva: Eeva Anundi

Hanna Nikkanen on toimittaja ja kirjailija. Hän on yhdessä Antti Järven kanssa julkaissut hivin historiaa Suomessa kartoittaneen Karanteeni – Kuinka aids saapui Suomeen? -teoksen, joka oli Tieto-Finlandia ehdokkaana vuonna 2014.

Artikkeli on julkaistu Hiv-tukikeskuksen Tietoa, tukea & tunnetta – Hiv-tukikeskus 30 vuotta
-juhlavuosijulkaisussa, joka käsittelee erilaisia näkökulmia hiviin, hiv-työhön ja hiv-tartunnan kanssa elämiseen. 16 artikkelin kokoelmateos käsittelee muun muassa hiv-positiivisten oikeuksiin, matalan kynnyksen palveluiden kehittämiseen, kansainvälistymisen vaikutuksiin sekä seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen terveyteen liittyviä kysymyksiä. Voit tilata teoksen Hiv-tukikeskuksen verkkokaupasta.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Syötä laskutoimituksen vastaus alla olevaan kenttään *